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和记官方网站:从发病到治疗的平均时间超过一年

时间:2021/5/31 17:11:47  作者:  来源:  浏览:14  评论:0
内容摘要:多发性硬化症是一种至今无法治愈的神经退行性疾病,其病因和发病机制尚不清楚。病人的神经信号很难在大脑和身体之间传递。因此,他们可能会逐渐失去照顾自己的能力,甚至失去他们的生命。该病多发生在20-40岁的年轻人中,女性约占2/3。目前,我国有3万多名患者。2018年5月,多发性硬化症被列入中国“首批罕见病名录”。30日,赛...
多发性硬化症是一种至今无法治愈的神经退行性疾病,其病因和发病机制尚不清楚。病人的神经信号很难在大脑和身体之间传递。因此,他们可能会逐渐失去照顾自己的能力,甚至失去他们的生命。

该病多发生在20 - 40岁的年轻人中,女性约占2/3。目前,我国有3万多名患者。2018年5月,多发性硬化症被列入中国“首批罕见病名录”。

30日,赛诺菲与北京疼痛挑战基金会联合举办了一场名为“一起,继续书写美好人生”的公益活动。

北京协和医院神经内科主任医师徐燕在活动中介绍,以往的调查数据显示,国内多发性硬化患者对疾病认识不足,从发病到治疗的平均时间超过一年。

早前发布的《中国多发性硬化症患者健康智慧蓝皮书和2021年中国多发性硬化症患者生活质量报告》显示,多发性硬化症的诊断仍不乐观,超过一半(50.3%)的患者首次就诊未确诊。诊断平均延迟2.27年。延误诊断的主要原因是医生误诊或未作出诊断,患者未做相应的检查,以及患者对疾病缺乏关注。

更值得注意的是,几乎所有的患者(96.3%)在被确诊时从未听说过“多发性硬化症”。

另一方面,长期的痛苦和价值观的缺失会使患者心理失衡。报告显示,只有30.3%的患者的生活质量满意度刚刚达标,70%-90%的患者的日常活动因疾病而受到限制,超过一半的患者的工作受到影响。

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